Giornata nazionale della SLA, il dottor De Michelis (ASL1): «In provincia mediamente 7 casi nuovi all’anno»

Imperia. Due giorni, oggi 14 e domani 15 settembre, si celebra la giornata nazionale della SLA con iniziative in tutta Italia. Banchetti ma anche palazzi e punti nevralgici delle città illuminati di verde, colore della speranza affinché si trovi una cura per questa malattia.

«Mediamente- spiega il dottor Claudio De Michelis, direttore della Struttura complessa di Pneumologia dell’Asl1 imperiese- la percentuale di uomini e donne colpite dalla SLA è la stessa, abbiamo un’incidenza di tre o quattro casi ogni centomila persone e in provincia di Imperia mediamente ci possiamo aspettare 6-7 casi all’anno nuovi che si aggiungono a quelli che sono presenti già. In questo momento abbiamo, in provincia, una trentina di pazienti».

«L’età media dei pazienti colpiti da SLA- prosegue il dottor De Michelis-  è un’età che va verso l’adulto avanzato, normalmente dai 55 anni in su però ci sono casi in cui viene diagnosticata in età intorno ai 35 anni. È una malattia molto complessa che impegna tanta assistenza e sono storie difficili non solo per i pazienti ma anche per i familiari perché assistere una persona in questo contesto è estremamente difficile. Da dieci anni abbiamo aperto in pneumologia la stanza dell’Agapanto dedicata ai pazienti malati di SLA che devono essere ricoverati con un loro familiare che possa stare 24 su 24 in modo da garantire l’assistenza nei vari momenti della malattia. Dal punto di vista sanitario sono pazienti che devono essere seguiti da un’equipe organizzata. Al momento della diagnosi c’è il neurologo che se ne occupa  che invia poi il paziente alle varie specialità per la valutazione perché il paziente avrà necessità respiratorie ma anche nutrizionali».

«Comporta in tutti i pazienti- specifica- la comparsa di insufficienza respiratoria, nasce come malattia neurologica che diventa poi con tutte le sue problematiche di tipo respiratorio. Le malattie neuromuscolari le classifichiamo, dal punto di vista respiratorio, in malattie che vanno inevitabilmente all’insufficienza respiratoria, malattie che ci vanno frequentemente e malattie che ci vanno raramente. La SLA e la distrofia muscolare Duchenne, sono quelle che inevitabilmente vanno verso l’insufficienza respiratoria assieme alla Sma che è l’atrofia muscolare spinale dei bambini.Quando riceviamo un paziente con la diagnosi di SLA riceviamo un paziente che avrà un percorso di progressione della sua malattia verso l’insufficienza respiratoria. Succede questo perché il sistema nervoso centrale è costruito in modo da governare tutte le funzioni di movimento assieme a tutto il resto, la SLA colpisce quelli che sono i cosiddetti moto neuroni cioè le cellule che nel cervello e nel midollo spinale hanno l’unico compito di eseguire il movimento ossia che comandano i muscoli per fare qualsiasi tipo di movimento e questi sono il bersaglio della malattia e che non sono più recuperabili. I muscoli respiratori si contraggono per tutta la vita, il diaframma è l’unico muscolo assieme al cuore che non smette mai di contrarsi e tutti gli altri muscoli hanno il loro periodo di riposo durante il sonno e l’inattività. Quando i moto neuroni muoiono a causa della SLA a quel punto lì il muscolo che dovrebbe essere governato da quel gruppo di moto neuroni non si muove più e quindi il diaframma e muscoli della respirazione non fanno eccezione. La SLA colpisce in vari punti, ci sono dei pazienti nei quali la funzione muscolare di movimento locomotore viene persa e mantengono ancora una certa autonomia respiratoria( che perderanno più tardi) e ci sono dei pazienti nei quali l’autonomia respiratoria viene colpita prima però di fatto tutti i pazienti convergono verso l’insufficienza respiratoria».

«Il secondo problema respiratorio- aggiunge- è che nei malati SLA e soprattutto in alcune forme, viene colpita anche la motilità delle zone che governano i processi di deglutizione che è un insieme di attività muscolari coordinate dove questi muscoli sono governati dai moto neuroni che se vengono a morire questa funzione viene perduta. Il problema è che da una parte il paziente ha difficoltà a nutrirsi ma l’altro problema è che in molti casi il bolo alimentare va verso le vie respiratorie perché il movimento non è più coordinato correttamente. Un terzo problema che colpisce l’apparato respiratorio è quello della scarsa efficacia della tosse che è un meccanismo dove il polmone viene riempito e svuotato di colpo. Se i muscoli che devono riempire il polmone non funzionano il sacchetto non si riempie».

«In Liguria ci sono due sezioni-spiega Tiziana Taggiasco dell’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)-una che copre il territorio di Genova e il Levante e un’altra che copre il ponente quindi la provincia di Imperia e Savona. La nostra che è l’ultima ha la sede a Bergeggi e coinvolge volontari e malati delle due province. Abbiamo in carico circa quaranta pazienti, 20 della provincia di Imperia e gli altri venti della provincia di Savona, abbiamo 4 psicologhe che collaborano con noi, due sulla provincia di Imperia e le altre due in quella di Savona per il supporto alle famiglie e malati di SLA del territorio. Collaboriamo sia con l’Asl1 che Asl2. Per quanto riguarda l’Asl imperiese abbiamo un punto di ascolto e orientamento gestito da un nostro volontario che incontra i malati e le famiglie presso l’ambulatorio di pneumologia di Imperia (attraverso una convenzione con Asl1) e poi un altro volontario che è un medico che si occupa del sostegno domiciliare ai malati di sla sempre tramite una convenzione con Asl1 e con una collaborazione con tutti i medici specialisti che vengono coinvolti nella cura dei malati di SLA, come il fisioterapista, logopedista e gli infermieri che seguono i malati a domicilio».

«I casi sono aumentati- prosegue- ed è probabilmente dovuto all’evoluzione delle tecnologie sanitarie che consentono a questi malati di vivere più a lungo. Il problema di questi malati è che la malattia determina una paralisi di tutti i muscoli volontari quindi quelli della respirazione e per l’alimentazione e quindi per masticare e deglutire. Il fatto di avere dei respiratori che ci consentono di supportare la respirazione di questi malati e la modalità di alimentazione anche quando non sono più in grado di deglutire quindi sono disfagici consente al malato di sopravvivere più a lungo».

«Ci sono tanti progetti attivi di ricerca- specifica- AISLA ha un suo ramo dedicato alla ricerca che si chiama ARISLA  e supporta progetti di ricerca in tutta Italia per la speranza di arrivare presto alla scoperta della causa, perché finché non si capisce la causa è difficile curarla e successivamente di un farmaco che consenta di curare e di guarire i malati»

«La giornata nazionale-conclude- si svolge con due eventi uno che è il contributo versato con Gusto per cui ci sono in Italia una serie di punti nei quali ogni persona può fare una donazione acquistando una bottiglia di Barbera e per quanto riguarda la nostra sezione quest’anno il punto è a Finale Ligure mentre l’anno scorso era a Sanremo. C’è un altro evento importante che è Coloriamo l’Italia di verde che attraverso il patrocino di ANCI è esteso a tutti i Comuni italiani: nella nostra realtà verrà illuminato di verde la facciata dell’Ospedale di Sanremo e piazza Dante di Imperia. Il verde è un colore simbolico perché è il colore di AISLA ed è il colore della speranza che è quello di trovare una cura che possa guarire la SLA».