Giornata mondiale delle Malattie Rare, Aismac Onlus chiede a Camporosso di illuminare la rotonda

Camporosso. La Giornata mondiale delle Malattie Rare, che giungerà il prossimo 28 febbraio alla sua XV edizione, promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo, oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.

Con questo obiettivo, Aismac, l’associazione italiana che rappresenta le persone affette dalle malattie rare Malformazione di Chiari 1, Siringomielia e patologie correlate, partecipa alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare“, promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata. A Camporosso Aismac ha chiesto di illuminare la rotonda all’inizio del paese.

La GIORNATA DELLE MALATTIE RARE è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
La conoscenza e l’informazione sono fondamentali. Dedicare una giornata aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire e ad ascoltare chi è coinvolto per capirne i bisogni e a pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza.
La giornata delle malattie rare si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, operatori sanitari, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco e a quanti non conoscono le malattie rare o non hanno informazioni.
La giornata delle malattie rare è di tutti e per tutti, e i risultati sono utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, economici ed etici che vanno oltre i confini delle malattie rare.
La Federazione europea delle malattie rare EURORDIS seleziona il tema della giornata e coordina la comunicazione comune dei vari Paesi attraverso il sito web: www.rarediseaseday.org.
La Federazione italiana delle malattie rare UNIAMO onlus promuove e coordina in Italia tutti gli eventi organizzati nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare.

Per ulteriori informazioni: www.rarediseaseday.org – www.eurordis.org – www.uniamo.org

Alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” hanno già aderito moltissime città italiane.

UNIAMO FMRI, con oltre 150 Associazioni federate, è l’ente di rappresentanza istituzionale a livello nazionale della comunità delle persone con malattie rare: porta il punto di vista dei pazienti, di familiari e caregiver, in consessi istituzionali quali il tavolo di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare ed il Tavolo per l’ampliamento del panel SNE (Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (AIFA), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (ISS), i Coordinamenti regionali per le malattie rare, il Gruppo di lavoro per “Covid19 e malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed il GdL per il “Trasferimento delle tecniche omiche nella pratica clinica” del Consiglio Superiore di Sanità. Collabora con il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità al portale www.malattierare.gov.it.

AISMAC ONLUS – ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI è la prima Associazione Italiana delle persone affette da Malformazione di Chiari 1, Siringomielia e patologie correlate; si tratta di patologie neurologiche croniche e invalidanti, considerate rare ma molto più comuni di quanto non si ritenesse fino a pochi anni fa, quando la risonanza magnetica non aveva la diffusione attuale. Nonostante il crescente numero di casi, le patologie sono tuttora poco conosciute dai medici: spesso la diagnosi giusta arriva dopo anni dall’insorgenza dei sintomi, e molti pazienti sono addirittura presi per depressi o malati immaginari.

Le patologie non prevedono terapie farmacologiche ma solo farmaci sintomatici. L’unico trattamento previsto per i pazienti con sintomi importanti è quello chirurgico, non sempre risolutivo. Da sempre Aismac si impegna a:
• dare sostegno e informazioni ai pazienti e ai loro familiari;
• raccogliere e diffondere informazioni sulle patologie, sulle terapie, sui centri di cura, sulle normative;
• sostenere progetti clinici e di ricerca;
• sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle problematiche e le esigenze dei pazienti.