Sanremo, Vania e Paolo: «Noi genitori di una figlia con la sindrome di Dravet»

Sanremo. Penelope ha 13 anni, frequenta la scuola media e va pazza per la matematica. Non è una secchiona, ma studiare le piace come dare libero sfogo alla sua creatività, disegnando e scrivendo storie al pc. Penelope è un’adolescente ma non come tutti gli altri. Diversamente dai suoi coetanei non trascorre ore sui social a messaggiare con l’amica del cuore, non va il pomeriggio in piscina a nuotare o in palestra a fare danza. Perché fin da quando era appena una neonata, Penelope soffre della sindrome di Dravet: una grave forma di epilessia farmacoresistente associata a disturbi dello sviluppo neurologico. Un male incurabile attorno al quale alcuni anni fa è nato il Gruppo Famiglie Dravet, di cui la mamma di Penelope, Vania Zaghi, è referente regionale e membro del direttivo nazionale. Anche il papà Paolo Marelli fa parte di questa grande crew e aiuta la moglie a far sentire quei genitori che quotidianamente si trovano a fronteggiare la sindrome di Dravet meno soli.

«Quando abbiamo scoperto che Penelepe soffriva di questa malattia abbiamo provato tanto terrore – raccontano ai nostri microfoni –. La sindrome di Dravet insorge nel primo anno di vita dei neonati, senza antecedenti patologici personali e apparentemente “normali”». Così è accaduto anche per Penelope che, nata sana, a sei mesi ha avuto la sua prima convulsione febbrile. Una crisi «d’impatto visivo ed emotivo molto forte», alla quale ne sono succedute tante altre di fronte alle quali Vania e Paolo non hanno potuto fare altro che «rimboccarci le maniche e andare alla ricerca di un centro privato capace di aiutarla: parliamo di una malattia talmente rara, talmente poco conosciuta che il più delle volte le aziende sanitarie pubbliche non sanno rispondere».

Se a quarant’anni dalla scoperta della malattia non esiste una cura risolutiva, sul territorio, regionale ma anche nazionale, mancano specifici percorsi diagnostico, terapeutici e riabilitativi che insegnino a questi bambini, a questi ragazzi anche solo come tirare una pallina da tennis. «Perché non parliamo solo di crisi epilettiche: la sindrome di Dravet implica l’insorgere di vari disturbi, quali ritardo psicomotorio, problemi ortopedici, del sonno, comportamentali e tanti altri a cui stiamo tutt’ora facendo fronte».«Dobbiamo però ammettere che siamo stati fortunati, non solo abbiamo incontrato la grande famiglia dell’associazione Dravet che non ha mai mancato di darci il suo sostegno ma abbiamo avuto anche Matilde, la nostra primogenita, che di appena quattro anni più grande di Penelope ha saputo darci una forza incredibile. E al di là di tutta la sofferenza provata, questi tredici sono stati ricchissimi. Ricchi di ferite che non ci toglierà mai nessuno ma anche ricchi di tante piccole cose che solo una ragazza come Penelope poteva farci scoprire».

L’intervista integrale a Vania Zaghi e Paolo Marelli nel video in apertura di articolo.

A sostegno del Gruppo Famiglie Dravet i genitori di Penelepe hanno organizzato una raccolta fondi natalizia che si terrà sabato 30 novembre dalle 8 alle 20 in via Escoffier (statua Mike Bongiorno). Il ricavato sarà destinato alla onlus. Per maggiori informazioni, clicca su https://www.facebook.com/events/1411616015666576/