Nasce ad Imperia “SMAile” un sorriso per continuare a credere

Il quattordici maggio è nata ad Imperia l’Associazione SMAile Onlus. L’idea nata da Andrea, con  l’aiuto di altri sei soci fondatori, ha come fine principale la raccolta fondi destinati alla ricerca sulle malattie genetiche e nello specifico per la ricerca sulla SMA, atrofia muscolo spinale,
malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 6000. Fin dall’inizio, è nata una stretta collaborazione con il Comitato Telethon Fondazione ONLUS, che ne è diventato subito partner  ufficiale.

L’idea di creare SMAile in Liguria nasce dalla voglia e dall’esigenza di far conoscere questa malattia, di far capire questa patologia e di aiutare tutte le famiglie che quotidianamente si trovano ad affrontare questa nuova realtà. SMAile vuole essere un punto di partenza, di ascolto, di supporto per tutte quelle famiglie che purtroppo ancora oggi, non riescono a districarsi tra le molteplici carte e adempimenti burocratici che devono fare per essere aiutati e per avere tutti quei supporti e ausili che renderebbero e rendono la vita di chi ne è colpito un po’ più serena e autonoma.

Uno dei cardini di SMAile è rendere autonomi e liberi di muoversi e di supportare le famiglie nella ricerca del corretto ausilio, aiutati da centri come il SAPRE di Milano, da associazioni come Famiglie SMA, e da equipe di medici che hanno dedicato e dedicano la loro missione alla SMA e a rendere la SMA non una diversità ma un modo differente di vivere la propria vita.  Il progetto di SMAile è creare nel ponente ligure un centro di raccolta dati, di supporto informativo, di supporto medico, di supporto tecnico e pratico, in collaborazione con tutti i
maggiori centri italiani e non solo. Un importante collaborazione sta nascendo tre la Indiana Univeristy e SMAile per una progetto
chiamato “I PLAY SMA”.

Per info: Andrea info@smaile.it cell. 3355267789